Del 2 al 7 de marzo, en horario de 17:00 a 21:00 horas en la Casa Hermandad y durante la semana del Septenario en honor a la Virgen de la Esperanza en el Atrio, la Hermandad de la Macarena acoge una recogida de firmas a favor de un cribado neonatal universal, equitativo y ampliado, coincidiendo con la recogida de las papeletas de sitio.
La iniciativa se enmarca en la campaña “La Sonrisa de Juan”, una llamada a la conciencia para evitar que más niños sufran enfermedades graves y tratables que podrían detectarse a tiempo mediante la conocida Prueba del Talón.
Juan es un niño sevillano de 9 años que padece Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad neurodegenerativa rara. Hasta los 7 años llevaba una vida completamente normal, pero su diagnóstico llegó tarde. Hoy, la situación es crítica. Su historia pone de manifiesto una realidad alarmante: el tiempo salva vidas, y la detección precoz puede marcar la diferencia.
Actualmente, el cribado neonatal en España no es igual para todos los recién nacidos. Cada Comunidad Autónoma decide qué enfermedades se incluyen, generando desigualdades territoriales que vulneran el derecho básico a la salud infantil.
Por este motivo, esta semana se están recogiendo firmas durante el reparto de papeletas de sitio (durante la próxima semana, en el Septenario, será en el Atrio) para impulsar la Proposición de Ley de Cribado Neonatal Universal y Equitativo, promovida por la organización Más Visibles, con el objetivo de establecer un panel mínimo obligatorio de enfermedades que se criben en toda España, y concienciando sobre la ALD y la necesidad de invertir en investigación, también para quienes ya han desarrollado la enfermedad.
La mesa de firmas está situada en la Casa Hermandad, y también podrán realizarse en cualquier momento a través de masvisibles.com. Cada firma es un apoyo para que la detección precoz sea un derecho básico de la infancia.
Desde la Hermandad de la Macarena y las familias impulsoras de la campaña se anima a toda la ciudadanía a participar: firmar es un gesto sencillo que puede salvar vidas.
📸 Soledad Gómez / Javier Rizo
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